文/ 新光醫院小兒科主任 穆淑琪醫師
沒有任何的治療方式可以使小腦症患者的頭部回復到正常的大小或形狀，療育只是針對徵兆性和支持性的。一般而言，小腦症患者的平均壽命的較短，腦功能的預後很低，小腦症是一種在生命週期中無法改變的狀況。
(一)居家照護的重點
有關居家照護的重點應該放在避免或減少畸形、擴大孩童在家庭和社區的生活能力上，以及善用正增強的方式以提升孩童的自尊和獨立的可能性。雖然所有的問題並沒有馬上被完全了解，但是其中也可顯示出孩童的成長和發展。
(二)孩童成長過程中的醫療追蹤
在小腦症孩童成長的過程中，需要藉著醫師的檢視和診斷以監視頭部的發育情況，醫療團隊與兒童的家庭合作，提供教育和指導以改良健康和好的生活品質。醫師可以推薦和提供遺傳基因的諮詢，對於可能再出現的遺傳風險和任何需要的測試做建議。
(三)小腦症的支持團體
小腦症的支持團體在1992年重新組織，透過家庭網路提供家庭支持、連接服務、資訊服務、24 小時緊急連絡電話、年會、演講等。英國目前這類的團體有大約200個成員。國內雖未有類似的團體組織，但各醫療機構也會提供專業的諮詢和服務，有關病友過去照顧罹病家屬的經驗分享、家人與親友的愛與支持、宗教的力量等都是心靈重要的安定力量。
