30歲罹患巴金森氏症 他選擇腦深層電刺激「重獲新生」

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1999年 Jim McNasby才 30歲,他被醫學判定為年輕型巴金森氏症患者。在過去的觀念中,巴金森氏症是一種腦部退化疾病,多數發生於 50歲以上的年長者。 McNasby表示,當時我的醫師不認為 20多歲的人有機會罹患上巴金森氏症,因為在醫學界 Michael J. Fox才剛剛提出巴金森氏症有早發型的可能。目前藥物治療只能演緩無法控制病症時,McNasby在 2019年決定接受深層腦部刺激器,歷經幾次手術與調整,手、腳逐漸有感覺,在 2019年的 3月 5日,他感覺自己重獲新生。

在紐約任職律師的Jim McNasb,曾任職於菲利普莫里斯國際公司(Philip Morris International Inc.,簡稱PMI)擔任訴訟律師,值得一提的是,PMI也是世界上最大的菸草公司。McNasby表示,你可以想像這是一個高壓的工作環境,每一天我需要喝兩杯咖啡來穩定自身狀態,但工作競爭非常激烈,讓他經常腳部抽筋、腳趾彎曲、焦慮、顫抖,糟糕的生理狀態讓他前往醫院就診。

醫師:在50歲前,有2至10%的患者被診斷出來。

考量到McNasby的年齡、家族病史、個人病史,但初期沒有任何一個徵兆顯示McNasby會是年輕型巴金森氏症患者,這樣的醫療診斷對McNasby無疑是震驚的消息。亞培運動障礙中心主任Binith Cheeran,巴金森氏症(Parkinson’s disease,可譯為帕金森氏症)通常會影響50歲以上的人,但其實它也會影響年輕人,甚至是兒童,在巴金森氏症的患者中,有2至10%的人會在50歲以前被診斷出來。

McNasby開始以藥物治療控制自己的病徵,雖然「顫抖」是巴金森氏症的主要發病特徵,但西奈山伊坎醫學院神經醫學博士Fiona Gupta指出,肌肉僵硬、動作緩慢、嗅覺異常、,以及步履不穩,都是疾病發生的初步現象,但每一位患者發病症狀不同,這一點非常重要。在治療過程中,McNasby一直嘗試使用不同的藥物改善自己的病況,包含Pramipexole、Amantadine、Trihexyphenidyl、Sinemet等,最終病況一直惡化,每天必須服用15粒藥片,但藥物的使用產生的副作用嚴重影響生活,讓他不得不離開律師的職務。臺北榮總神經外科醫師劉康渡指出,當病人服藥改善巴金森氏症,部分藥物會引起一些行動不良的副作用,最常見的困擾是異動症(dyskinesia),此種症狀會引起肢體不自主的抖動、會跳躍,常令人無法正常生活。

腦深層電刺激不能治癒 但可以改善病症 

米高·J·福克斯巴金森氏症研究基金會(The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, MJFF)會更新治療巴金森氏症的資訊,提供McNasby理解最新的治療方法。Cheeran表示,腦深層電刺激(Deep Brain Stimulation簡稱DBS)是治療巴金森氏症的一種方法,對於罹患巴金森氏症4年以上的患者,腦深層電刺激可能是一個很好的治療選擇,在腦深層電刺激的手術期間,利用近似心臟起搏器,將一個細長的電極導線通電,利用微電流來控制調節腦內不正常的活動訊息,但此項手術僅能改善病症,無法治癒巴金森氏症。

McNasby指出,腦部外科手術對我來說很可怕,經醫師、技術提供者、研究人員解說,以及罹患巴金森氏症的病友一同討論,降低我對手術的恐懼感,當然在手術前我也曾擔心深層腦部刺激手術的永久性,但現在這樣的恐懼已經結束,就目前結果而言,我希望手術的效果是永久的。在2019年1月10日、2月4日和2月11日,McNasby受三次手術,手術後他的手、腳開始有感覺。McNasby指出,手術後好像有人解除我的症狀,我的動作開始輕盈,也開始積極學習走路,甚至在神經科的大廳裡慢跑,經過一段時間的藥物與電流相互調整,我的面部開始有表情,而顫抖和異動症的困擾也大幅度減緩。

身為第一線的醫療人員,Gupta和Cheeran都希望巴金森氏症的新療法的研究能持續進行中。Cheeran表示,醫療技術的進步比藥物開發更快,深層腦部刺激器可以減少症狀的發生,並減少病患對複雜藥物的依賴性,就像McNasby的情況一樣。McNasby表示,我希望分享我的故事,因為這是一項樂觀的態度,我認為這次的腦部外科手術,是我做過最好的醫療決定,未來巴金森氏症患者應該意識到巴金森氏症的治療選擇越來越多,而深層腦部刺激器就是其中一個。

在臺灣深層腦部刺激器治療是可行方案,8月還有健保補助!

針對深層腦部刺激術臨床療效、成本評估,衛服部認為可為更多患者帶來生活上的便利,中央健康保險署108年8月1日起,開始實施「深層腦部刺激器」所需使用的導線、導線延長線及導線固定蓋等3種組件一併納入健保給付,估計每年有近300名病患受惠。另外,健保署特別補充表示,巴金森氏症病人是否需裝置「深層腦部刺激器」,必須經由醫師臨床評估是否符合適應症,而健保給付該項導線的組件,限裝置深層腦部刺激器患者使用,目前以申請一次為限,希望能減輕巴金森氏症患者就醫負擔。

參考資料:

After Deep Brain Stimulation, He’s Living His Best Life with Parkinson’s
如何早期察覺巴金森?
臺北榮民總醫院-腦深層電刺激(Deep Brain Stimulation)
巴金森氏症病人植入「深層腦部刺激器」所需導線之組件,自108年8月1日起納入健保給付

圖片擷取自freepik

程婷 生醫編輯

作者

程婷 生醫編輯

曾任職媒體機構,熱愛簡單的科學與醫學新知,用簡單的文字,協助大眾快速理解最新的技術與知識。

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