從冰桶挑戰 看臺灣第一間漸凍人病房

還記得冰桶挑戰嗎?這是由美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會籌款而發起的活動,如火燎原一般,在社群軟體不斷傳散,經跨國、跨界的名人一同參與、關注,在短時間內獲得大量捐款與高度關注。但大家知道嗎?臺灣第一間漸凍人病房在民國95年成立,地點就在臺北市立聯合醫院。

其實,肌萎縮性脊髓側索硬化症是運動神經元疾病,也是俗稱的漸凍人。病人因運動神經元退化,造成全身肌肉逐漸無力及萎縮的疾病,較著名的患者如英國物理學家霍金(Stephen Hawking)、和貝比魯斯齊名的洋基棒球明星賈里格(Luo Gehrig)、靠著眨眼寫出多本著作的臺灣版「潛水鐘與蝴蝶」陳宏老師,都是運動神經元疾病的患者。

亞洲第一個漸凍人病房祈翔病房

臺北市立聯合醫院忠孝院區於民國951015日,在當時院長邱文祥鼎力支持下,由主任黃啟訓成立亞洲第一個漸凍人的專責照護中心-祈翔病房,結合專業醫護團隊照顧這群醫療弱勢的病人。病房成立至今,累積許多漸凍人特殊照護的經驗,目前病房醫護團隊仍定期進行在職訓練,提供更好的照護服務。

漸凍人後期照護不易 需跨科醫師會診

臺北市立聯合醫院神經內科主任洪嘉蔚表示,病人會從肢體或口咽部開始,逐漸出現手腳無力、步態不穩、口齒不清、吞嚥困難等症狀,而其感覺功能則不受影響。運動神經元疾病約10%為家族遺傳性,偶發性的運動神經元疾病其病因不明確,基因、環境、病毒、腫瘤、自體免疫都被懷疑有關聯,目前尚無有效藥物可以根治運動神經元疾病。

運動神經元疾病的症狀由手腳或口咽部開始,逐漸影響全身肌肉,約35年會進展至橫膈肌和肋間肌,造成呼吸衰竭。病人因無法吞嚥,需由鼻孔置入鼻胃管,或以經皮內視鏡胃造口術置放胃管才能進食,而疾病後期更有呼吸照護、各種感染症治療等種種醫療需求,但因全身癱瘓,使其就醫困難。

病人住院的最常見原因:

  1. 感染症:包含肺炎、泌尿道感染、蜂窩性組織炎等等
  2. 呼吸照護:當病人有呼吸困難症狀時,評估是急性問題或疾病進展所引起,並由呼吸治療師進行呼吸功能評估、呼吸照護及衛教。
  3. 經皮內視鏡胃造口術:當病人開始有吞嚥困難問題時可考慮置放胃管。

因病人平日就醫較為不便,住院期間也會整合病人的各項醫療需求,例如中耳積水、洗牙、慢性代謝性疾病等等,會診各專科醫師進行治療。13年來,祈翔病房服務過許多漸凍人病患,未來將會努力提供更好的照護服務。

圖片由alexramos10Pixabay 

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